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Ofrecemos los siguientes servicios integrales para cubrir las necesidades físicas, mentales, emocionales y conductuales de su hijo.

Evaluaciones clínicas multidisciplinarias

Para ayudar a que su hijo lleve una vida plena y la aproveche al máximo, el primer paso es crear un panorama completo de salud y bienestar. Para ello, realizamos un examen exhaustivo de detección y diagnóstico. En un día programado en la clínica, cada miembro de nuestro equipo interdisciplinario de expertos evalúa a su hijo desde la perspectiva de su especialidad y solicita pruebas según sea necesario. Estas pruebas podrían incluir algunas que demoran cerca de medio día, como las de corazón, hígado y riñón (por ejemplo, ecocardiograma dirigido, cateterismo cardíaco, ecografía abdominal, análisis de laboratorio) y las de desarrollo neurológico. También podrían realizarse, según sea necesario, pruebas adicionales, como pruebas y monitorización de esfuerzo cardíaco, pruebas genéticas y pruebas hepáticas, óseas, endocrinas y pulmonares. Como las anomalías de ventrículo único suelen diagnosticarse durante el embarazo, trabajamos en estrecha colaboración con nuestro equipo del programa de salud fetal y del embarazo y nuestro equipo de neonatología para diagnosticar y coordinar la atención de fetos y recién nacidos. Nuestro objetivo es tratar a su hijo de forma temprana y brindar apoyo para maximizar la salud y evitar insuficiencias cardíacas y trasplantes de corazón.

Al término del día de visita de su hijo a la clínica, usted recibirá un plan de atención detallado con resultados y recomendaciones, junto con registros clínicos completos. Luego haremos un seguimiento de su hijo a lo largo de toda su vida y volveremos a evaluarlo cada año o cada dos años. Trabajamos en colaboración con el pediatra o cardiólogo principal de su hijo para llevar a cabo un plan de atención que optimice la salud y el bienestar.

Pruebas y atención de desarrollo neurológico

Como este servicio exclusivo identifica áreas de mejora del desarrollo, ayuda a los niños antes de que comiencen a tener dificultades y, así, mejora su capacidad para alcanzar su máximo potencial. El psicólogo del desarrollo neurológico de nuestro equipo proporcionará una evaluación completa de las habilidades emocionales, conductuales y de desarrollo de su hijo, y también evaluará su capacidad para aprender. Luego, trabajaremos con usted para elaborar un plan que garantice que su hijo alcance su máximo potencial de desarrollo neurológico. Su hijo puede completar la evaluación de desarrollo neurológico y las pruebas de diagnóstico el mismo día o en el transcurso de varios días, lo que sea más conveniente para usted.

Programa de seguimiento domiciliario

Este programa está diseñado especialmente para bebés con cardiopatía de ventrículo único que esperan el procedimiento de Glenn. Con el fin de velar por la máxima salud cardíaca de su hijo, le brindamos recursos para monitorizar de cerca a su hijo en casa, con el fin de detectar cualquier señal de dificultad cardíaca. Le proporcionamos herramientas para que pueda realizar un seguimiento diario de indicadores vitales, como el peso y la saturación de oxígeno, y lo alentamos a que nos llame si los niveles observados están fuera de lo normal. Nuestra enfermera pediátrica con dedicación exclusiva ayuda a coordinar la atención de su hijo comunicándose con usted por teléfono todas las semanas para conversar sobre los resultados y sobre cualquier inquietud que usted pueda tener. Este programa, junto con las visitas regulares al pediatra y el cardiólogo, mejora en gran medida la salud y las probabilidades de supervivencia de su hijo.

Coordinadores educativos

Nuestros coordinadores educativos son profesionales docentes capacitados que pueden ayudarlo a transitar las necesidades educativas de su hijo. Ya sea que su hijo asista a la escuela o reciba educación en el hogar, nuestros coordinadores establecen un plan para el éxito educativo. Aportan un profundo conocimiento de las necesidades cognitivas y sociales/emocionales particulares de los niños con ventrículo único. Nuestros coordinadores interceden con la escuela de su hijo para que esta ofrezca servicios y adaptaciones que ayuden a su hijo a prosperar, como la contribución a planes 504 y programas de educación individualizada (IEP) y la administración de estas herramientas.

Apoyo nutricional y ejercicio

Nuestros dietistas registrados dedicados se reúnen con su hijo para evaluar las necesidades nutricionales y fomentar hábitos alimenticios saludables, con el fin de mejorar la función cardíaca y prevenir la diabetes y la obesidad. Se le proporciona un plan nutricional que aborda las necesidades particulares de su hijo.

Los ³¦²¹°ù»å¾±Ã³±ô´Ç²µ´Ç²õ de los niños con defectos de ventrículo único suelen restringir la actividad o se sienten intrínsecamente reacios a permitirla debido al temor de lesiones durante el ejercicio. Al realizar la prueba de esfuerzo teniendo en cuenta la salud general de su hijo, creamos un plan de ejercicio seguro con ejercicios específicos diseñados para niños con ventrículo único.

Servicios psicosociales

Nuestro psicólogo infantil y nuestro trabajador social con dedicación exclusiva están expresamente capacitados para atender a niños con ventrículo único y otras cardiopatías de alta complejidad. Su tarea es ayudarlos a usted y a su familia a enfrentar cualquier desafío emocional y conductual que pueda presentársele a su hijo. Observamos la forma en que su familia y su hijo están lidiando con el defecto de ventrículo único y el desempeño de su hijo en todas las áreas importantes de la vida (por ejemplo, el hogar, la escuela, sus pasatiempos, sus actividades), y evaluamos su bienestar. Mediante sesiones individuales y familiares, trabajamos para aumentar la resiliencia, identificar desafíos y descubrir herramientas para controlar mejor el estrés y la ansiedad, con el fin de mejorar la calidad de vida. Nuestro equipo también lo ayudará a conectarse con otros niños con ventrículo único y sus familias, así como con redes de apoyo social de la comunidad.