Â鶹¹û¶³´«Ã½

Servicios para pacientes y familiares

NuestroÌýCentro de trasplantes pediátricosÌýofrece a las familias un conjunto completo de recursos para ayudarlas a atravesar el proceso de atención del trasplante, como atención centrada en la familia, ayuda con el alojamiento y programas de extensión en todo el oeste del país.

Atención médica de por vida

Una vez que empezamos a atender a su hijo, forjamos una relación de colaboración con el pediatra, gastroenterólogo o hepatólogo de cabecera de su hijo en el hogar para cuidar de su hijo a medida que este va creciendo. RealizamosÌývisitas virtuales con usted y su hijo en colaboración con sus médicos locales y, cuando la situación lo amerite, visitas en persona.

Cuando a su hijo se le realiza un trasplante de hígado, se le asigna un coordinador de atención de trasplantes que organiza su atención hasta la edad adulta, incluidas visitas de seguimiento en clínicas de extensión en todo el oeste de los EstadosÌýUnidos con nuestro equipo de atención de trasplante de hígado. Su coordinador de trasplantes siempre es un recurso disponible para consultas antes, durante y después del trasplante de su hijo.

Segundas opiniones

Con gusto le ofreceremos una segunda opinión y lo ayudaremos a encontrar respuestas a las preguntas que pueda tener sobre la enfermedad hepática o el trasplante de hígado de su hijo. No dude en contactarnos directamente por teléfono al (650) 725-8771.

Programas para adolescentes y adultos jóvenes

Sabemos que someterse a un trasplante es muy difícil para los niños, sobre todo cuando se convierten en adolescentes y adultos jóvenes que necesitan comprender su enfermedad y tener un papel activo en su propio cuidado para mantener una buena salud a medida que avanzan hacia la adultez. Por ese motivo hemos creado programas exclusivos para ellos.

Clínica para adolescentes

Nuestra clínica exclusiva para adolescentes que son pacientes de trasplante de hígado ayuda a preparar a los niños de 12 a 20 años para sus futuras necesidades de atención médica cuando sean adultos. En este evento de todo el día, que se hace de cuatro a seis veces al año, ofrecemos dos sesiones separadas, una para adolescentes más jóvenes, de 12 a 15 años, y otra para adolescentes mayores, de 15 a 20 años. Nuestro equipo multidisciplinario incluye ³ó±ð±è²¹³Ùó±ô´Ç²µ´Ç²õ, médicos especializados en adolescencia, psiquiatras infantiles, trabajadores de servicios sociales, mentores para padres y coordinadores de trasplantes. El equipo conversa con su hijo primero sin que usted esté presente. Eso le permite a su hijo practicar una consulta médica de forma independiente. Las visitas se centran en aprender a describir su estado de salud, aprender los nombres y las dosis de los medicamentos, para qué sirven los análisis de laboratorio y aprender a defender sus propios derechos.

Luego de la consulta de su hijo con el equipo multidisciplinario, usted puede incorporarse a la visita. Después de la consulta, los adolescentes se reúnen en un grupo dirigido por nuestro psicólogo. Los padres, por su parte, van a otro salón donde se reúne un grupo dirigido por nuestro trabajador social y nuestro mentor para padres. Ambos grupos tienen como objetivo brindar apoyo y orientación exclusivos para la etapa de la vida que es la adolescencia.

Mediante nuestro programa, ayudamos a los adolescentes a lograr los siguientes objetivos:

• Obtener una visión integral de su salud.
• Aprender a desenvolverse en forma independiente dentro del sistema de atención médica.
• Conocer a otros adolescentes con trasplantes.
• Establecer metas específicas según la edad para adolescentes más jóvenes y adolescentes mayores.
• Abordar los problemas que trae aparejados el hecho de haber recibido un trasplante en la adolescencia.

Clínica de transición para adultos jóvenes

En esta clínica, iniciamos a los adultos jóvenes de 18 años en adelante en el programa de trasplante de hígado deÌýÌýy les presentamos a los expertos que les brindarán atención. Ayudamos a los adultos jóvenes a definir la atención con su nuevo proveedor y a familiarizarse con la clínica para adultos. Durante la clínica de transición para adultos jóvenes, su hijo se reunirá con un hepatólogo de trasplantes de adultos enÌý.

Por lo general, la clínica se lleva a cabo una vez al mes en el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, según las necesidades. Los pacientes se reúnen con el hepatólogo de trasplantes de adultos y un trabajador social del programa. Juntos diseñan un plan de transición personalizado para cada paciente.

Sabemos que cada adulto joven tiene fortalezas y debilidades específicas cuando se trata de administrar su propia atención médica. Nuestra clínica permite a nuestros dos equipos identificar los aspectos en los que los pacientes tendrán más éxito y aquellos en los que podrían necesitar más ayuda. Nuestro objetivo es lograr que los pacientes tengan una transición fluida al equipo de adultos cuando estén listos.

Campamento de trasplantes

Los niños de 8 a 18 años que deben su vida y bienestar al hecho de haber recibido un trasplante de corazón, hígado, pulmón, riñón o un trasplante multiorgánico están invitados a participar en nuestro campamento de verano para pacientes de trasplante de órganos sólidos, que se lleva a cabo todos los años.

Este inspirador y estimulante campamento de una semana se lleva a cabo entre las secuoyas delÌý e incluye actividades recreativas como natación, manualidades, búsqueda del tesoro, deportes y fogatas. Debido a que muchos de los concurrentes están sujetos a regímenes médicos complejos, los acompañan siete enfermeras del hospital, pero sin padres ni médicos.

Para obtener más información sobre cualquiera de estos programas, llame al (650) 725-8771.