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Trasplante de hígado en los niños

¿Qué es un trasplante de hígado?

Un trasplante de hígado es una cirugía para reemplazar un hígado enfermo por uno sano de otra persona.

El nuevo hígado puede provenir de un donante de órganos que acaba de morir. O parte de un hígado puede provenir de una persona viva sana. Esto se conoce como donante vivo. Un donante vivo puede ser un miembro de la familia. O puede ser alguien que no tenga parentesco con su hijo, pero tenga un tipo sanguíneo compatible.

Las personas que donan parte de su hígado pueden vivir vidas sanas con la parte restante. El hígado es el único órgano del cuerpo que puede reemplazar (regenerar) tejido perdido o dañado.

El hígado del donante pronto crecerá hasta el tamaño normal después de la cirugía. La parte que su hijo recibe como un hígado nuevo también crecerá hasta el tamaño normal en unas semanas.

¿Por qué podría necesitar mi hijo un trasplante de hígado?

Se recomienda un trasplante de hígado en los niños que tienen problemas graves de hígado y morirían sin un hígado nuevo. La enfermedad hepática más común en los niños que necesitan trasplantes es la atresia biliar. Es una enfermedad infrecuente del hígado y los conductos biliares que se produce en los recién nacidos.

Otras afecciones pueden incluir:

• Cáncer de hígado y otros tumores hepáticos

• Insuficiencia hepática repentina o aguda debido a una enfermedad autoinmune, a causas desconocidas o a una sobredosis de medicamentos, como por ejemplo acetaminofén  

• Otras enfermedades hepáticas genéticas y hereditarias 

• Afecciones presentes de nacimiento, como el síndrome de Alagille o trastornos colestáticos

• Hepatitis viral

• Una acumulación de demasiado hierro en el cuerpo, que puede dañar órganos. Esto se llama hemocromatosis.

• Alfa 1 antitripsina, una afección heredada que aumenta el riesgo de enfermedad hepática

¿Cómo preparo a mi hijo para un trasplante de hígado?

Si el proveedor de su hijo piensa que será un buen candidato para un trasplante de hígado, lo derivará a un centro de trasplantes para una evaluación. Los centros de trasplantes están ubicados en determinados hospitales en todo Estados Unidos.

Su hijo se reunirá con el equipo de trasplantes del centro. El equipo decidirá si poner el nombre de su hijo en una lista de espera para trasplantes nacional. El equipo del centro de trasplantes incluirá:

• Un cirujano de trasplantes

• Un proveedor de trasplantes que se especializa en tratar el hígado, llamado un hepatólogo

• Enfermeras de trasplantes

• Un trabajador social

• Un psiquiatra o un psicólogo

• Otros miembros del equipo como por ejemplo un dietista, un capellán o un anestesista

El proceso de evaluación de trasplantes

A su hijo se le realizará una evaluación completa antes de poder ponerlo en la lista de espera para trasplantes. El equipo del centro de trasplantes hará muchos estudios, incluidos:

• Evaluación psicológica y social. Estas evaluaciones se realizan a su hijo, si tiene edad suficiente, y a su familia.

• Análisis de sangre. Estos análisis se realizan para ayudar a encontrar una buena coincidencia de donante y evaluar la prioridad de su hijo en la lista de espera. También pueden ayudar a mejorar las posibilidades de que su cuerpo no rechace el hígado del donante.

• Pruebas de diagnóstico. También es posible que le hagan pruebas para comprobar su hígado y su salud en general. Estos estudios pueden incluir radiografías, ultrasonidos, una biopsia de hígado y exámenes odontológicos.

El equipo del centro de trasplantes revisará todos los resultados de los estudios y la información de su hijo. Cada centro de trasplante tiene reglas sobre quién puede recibir un trasplante de hígado.

Es posible que su hijo no pueda recibir un trasplante si:

• Tiene una infección actual o crónica que no se puede tratar

• Tiene metástasis. Esto es cáncer que se ha extendido de su ubicación principal a una o más partes del cuerpo.

• Tiene problemas cardíacos graves u otros problemas de salud.

• Tiene una afección seria además de la enfermedad hepática que no mejorará después del trasplante

Entrar en la lista de espera

Si aceptan a su hijo como candidato para un trasplante, se lo anotará en una lista de espera para trasplantes nacional. Las personas que necesitan un nuevo hígado con más urgencia se ponen al principio de la lista. Su hijo puede estar en la lista de espera solo algunos días o semanas antes de recibir un órgano de un donante. Pero si no se encuentra un donante vivo relacionado, su hijo tal vez deba esperar meses o años. Durante este tiempo, se hará un seguimiento estrecho con su proveedor y el equipo de trasplantes. También hay disponibles grupos de apoyo para usted durante este tiempo de espera.

Se comunicarán con usted cuando haya un hígado disponible porque ha muerto un donante. Tendrá que ir al hospital de inmediato para que su hijo pueda prepararse para la cirugía.

Si el hígado pertenece a un donante vivo, la cirugía se planificará de antemano. A su hijo y al donante se les realizará la cirugía al mismo tiempo. El donante tiene que tener buena salud. Tiene que tener un tipo sanguíneo que coincida con el tipo de sangre de su hijo. Al donante también se le realizará una evaluación psicológica. Esto es para garantizar que está cómodo con la decisión.

¿Cuáles son los riesgos de un trasplante de hígado?

Las posibles complicaciones de la cirugía de trasplante de hígado pueden incluir:

• El sistema inmune del cuerpo rechaza el hígado nuevo

• Hemorragia

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• Vasos sanguíneos bloqueados hacia el nuevo hígado

• Pérdida de bilis o conductos biliares bloqueados

• El nuevo hígado no funciona durante un lapso breve inmediatamente después de la cirugía

El rechazo es una reacción normal del sistema inmune del cuerpo, o sistema de defensa contra enfermedades, ante un objeto o tejido extraño. Cuando se coloca un nuevo hígado en el cuerpo de su hijo, el sistema inmune lo considera una amenaza y lo ataca.

Para ayudar la nuevo hígado a sobrevivir en el cuerpo de su hijo, tendrá que tomar medicamentos antirrechazo. Se denominan inmunosupresores. Estos medicamentos debilitan la respuesta del sistema inmune. Su hijo tendrá que tomar estos medicamentos por el resto de su vida.

¿Qué sucede durante una cirugía de trasplante de hígado?

Una vez que haya un hígado disponible para su hijo, se les pedirá que vayan de inmediato al hospital. Esta llamada puede llegar en cualquier momento, por lo que debería tener siempre todo listo para ir al hospital. En el hospital, a su hijo se le realizarán unos últimos análisis de sangre para asegurarse de que el hígado es compatible.

Luego, su hijo irá a cirugía. El trasplante puede tardar varias horas. Esto variará de acuerdo con el caso de su hijo. Durante la cirugía, un integrante del equipo de trasplante le informará sobre el avance de la cirugía.  

La cirugía de trasplante de hígado suele requerir hospitalización. Los procedimientos pueden variar. Dependen de la afección de su hijo y las prácticas que use el proveedor.

Por lo general, un trasplante de hígado sigue este proceso:

1. Le pedirán a su hijo que se quite la ropa y le entregarán una bata para que se la ponga.

2. Le colocarán una vía intravenosa (IV) en el brazo o la mano. Se le colocarán otros tubos y catéteres en el cuello y las muñecas. O tal vez los coloquen bajo la clavícula de su hijo o en el área de la ingle. Se utilizan para controlar el corazón y la presión arterial de su hijo y para tomar muestras de sangre.

3. Se lo acostará boca arriba sobre la mesa de operaciones.

4. Le colocarán a su hijo un catéter en la vejiga para extraer la orina.

5. A su hijo le darán anestesia general para que esté en un sueño profundo. Después de que su hijo esté sedado, el anestesista le colocará un tubo en los pulmones. Esto es para poder ayudar con la respiración de su hijo con una máquina llamada un ventilador. El anestesista controlará su frecuencia cardíaca, su presión arterial, su respiración y su nivel de oxígeno en sangre durante la cirugía.

6. Con una solución estéril, le limpiarán la zona donde le harán la cirugía.

7. El médico realizará un corte o incisión debajo de las costillas a ambos lados del abdomen de su hijo. La incisión se extenderá recta durante un trecho por sobre el esternón.

8. El médico separará cuidadosamente el hígado enfermo de los órganos y estructuras cercanos.

9. Las arterias y venas adjuntas se cerrarán con pinzas para detener el flujo sanguíneo al hígado enfermo.

10. Es posible que se utilicen diferentes métodos de cirugía para extirpar el hígado enfermo e implantar el hígado del donante. El método usado dependerá del caso específico de su hijo.

11. El hígado enfermo se extirpará después de que se separe de los vasos sanguíneos.

12. El cirujano controlará el hígado del donante antes de implantarlo en el cuerpo de su hijo.

13. El hígado del donante se unirá a los vasos sanguíneos de su hijo. Se permitirá el flujo de sangre al nuevo hígado. El cirujano controlará si hay hemorragia donde están los puntos.

14. El cirujano unirá el nuevo hígado a los conductos biliares de su hijo.

15. El cirujano cerrará la incisión con puntos o grapas quirúrgicas.

16. Es posible que le coloquen un drenaje en el lugar de la incisión para reducir la inflamación.

17. Se aplicará una venda o un vendaje estéril.

¿Qué sucede después de un trasplante de hígado?

Después de la cirugía, su hijo irá a la unidad de cuidados intensivos (UCI) donde lo vigilarán atentamente. La cantidad de tiempo que su hijo pase en la UCI variará. Depende de la afección de su hijo.

Una vez que su hijo esté estable, se lo enviará a la unidad especial del hospital que se encarga de los pacientes trasplantados de hígado. Allí, seguirán vigilándolo atentamente. Durante este tiempo, aprenderá a cuidar de su hijo. Eso incluirá información sobre los medicamentos, actividad, seguimiento, dieta y cualquier otra instrucción que le dé el equipo de trasplante.

Rechazo

El cuerpo de su hijo puede intentar rechazar el nuevo hígado. El rechazo es una reacción normal del sistema inmune del cuerpo, o sistema de defensa contra enfermedades, ante un objeto o tejido extraño. Cuando se coloca un nuevo hígado en el cuerpo de su hijo, el sistema inmune lo considera una amenaza y lo ataca.

Para ayudar la nuevo hígado a sobrevivir en el cuerpo de su hijo, tendrá que tomar medicamentos antirrechazo. Se denominan inmunosupresores. Estos medicamentos debilitan la respuesta del sistema inmune. Su hijo tendrá que tomar estos medicamentos por el resto de su vida.

Es más probable que el rechazo se produzca 1 o 2 semanas después de la cirugía. Pero el rechazo se puede producir en cualquier momento en que los medicamentos antirrechazo no puedan controlar la respuesta del sistema inmune.

Síntomas de rechazo

No siempre resulta fácil decir cuándo se produce el rechazo. La primera señal de rechazo pueden ser los niveles altos de enzimas hepáticas.

Es importante que usted y su hijo, cuando tenga edad suficiente, conozcan las señales y síntomas del rechazo. Los síntomas pueden variar. Algunos síntomas comunes del rechazo pueden incluir:

• Fiebre

• Piel u ojos amarillentos (ictericia)

• Orina oscura

• Heces de color claro

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• Abdomen inflamado o sensible

• Cansancio extremo o fatiga

• Sentirse malhumorado o irritable

• Dolor de cabeza

• Malestar estomacal o náuseas

Los síntomas del rechazo pueden parecerse a otros problemas de salud. El equipo de trasplante de su hijo le dirá a quién llamar de inmediato si tiene alguno de esos síntomas.

Prevención del rechazo

Su hijo tendrá que tomar medicamentos antirrechazo por el resto de su vida. Las dosis de estos medicamentos pueden cambiar con frecuencia, de acuerdo con la respuesta de su hijo. Cada niño puede reaccionar de manera diferente a los medicamentos. Y cada equipo de trasplante puede preferir medicamentos diferentes.

A su hijo le realizarán análisis de sangre de tanto en tanto. Miden la cantidad de medicamentos en el cuerpo de su hijo. Esto es para garantizar que su hijo recibe la cantidad adecuada de medicamentos. Los glóbulos blancos también son una señal importante de cuántos medicamentos necesita su hijo.

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Los medicamentos antirrechazo afectan el sistema inmune. Por eso, los niños que han recibido un trasplante corren más riesgo de infecciones. El riesgo es muy alto durante los primeros meses después de la cirugía. Eso se debe a que se le administran dosis más altas de medicamentos antirrechazo durante este período.

Durante los primeros meses después de la cirugía, su hijo debe evitar las multitudes y a cualquiera que tenga una infección.

Muy probablemente su hijo tendrá que tomar medicamentos para prevenir también otras infecciones. Algunas de las infecciones que su hijo correrá más riesgo de tener incluyen:

• Aftas o infecciones por levaduras en la boca

• Virus respiratorios

• CMV o citomegalovirus

• Virus de Epstein-Barr o EBV

• Herpes

Cómo vivir con un trasplante de hígado

Vivir con un trasplante de hígado es un proceso de por vida. Su hijo tendrá que tomar medicamentos antirrechazo para que el sistema inmune no ataque el hígado nuevo. Se deberán administrar otros medicamentos para prevenir los efectos secundarios de los medicamentos antirrechazo. Estos efectos secundarios incluyen las infecciones. Es importante que usted y su hijo se mantengan en contacto estrecho con el equipo de trasplante.

Cuando su hijo tenga edad suficiente, tendrá que aprender todo sobre los medicamentos antirrechazo y para qué sirven. Su hijo tendrá que aprender las señales de rechazo y todo lo demás que usted aprendió. Esto es importante para que su hijo un día pueda cuidarse por sí mismo sin ayuda.

Próximos pasos

Antes de aceptar que su hijo se haga la prueba o el procedimiento, confirme si sabe lo siguiente:

• El nombre de la prueba o del procedimiento.

• La razón por la que le harán la prueba o el procedimiento.

• Los riesgos y los beneficios de la prueba o el procedimiento.

• Cuándo y dónde se hará la prueba o el procedimiento y quién lo hará

• Cuándo y cómo recibirá los resultados.

• Cuánto tendrá que pagar por la prueba o el procedimiento.